-特定非営利活動法人- 障害をもつ子供の家族会
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ごあいさつ
                                2014.4   日比ゆかり
難病をもって生まれたわが子と共に生きて、 20年を迎えようとしています。
 生後数か月から、約4年間の入院生活を過ごし、人工呼吸器とともに自宅に連れて帰りました。
 医療ケアを伴っての在宅生活は、想像以上に家族みんなの心身の負担を強いられることとなり、毎日が様々な葛藤との戦いであったように思います。

しかし、教育を受ける権利のもと、学校生活という時間を過ごせる環境が与えられ、想像以上のたくさんの人との出会いや、いろいろな体験の中で、子供は、日中、家族以外の人と過ごすことが楽しく、それが当たり前となり、その中でも"らしさ"を発揮するようになりました。
 子供だけでなく、私自身も子供が繋げてくれた環境で、たくさんの人と出会い、体験し、子供以上に学習することができたと思っています。

そんな学校生活もあっという間に卒業する時が来ます。
 地域に、医療ケアを伴う重度の障害の子供の社会生活を支える環境がないことに直面せざるを得なくなりました。
ある程度の妥協をしても、らしさを失いことなく、毎日が楽しく、充実した時を過ごせる場所。
 親子それぞれの自立を確立していける場所。
 個々の存在がはたらきになれる場所。
 地域の中で障害にかかわらず、ともに支えあい喜びや悲しみを分かち合える一員でありたい。
 思うだけでは何もならず、こうした想いを形にしたいと、協力してくれる仲間とともに、法人設立に至りました。障害をもつ子供の自立した社会生活の確立をめざして、活動していきます。

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